在家中療養 (Home Care)

歐美各地的調查顯示大多數末期癌症病人比較喜歡留在家中療養，有些更希望能在家中去世。不過調查報告的結果不能夠代表每一個人選擇。最好能夠清楚知道每一病者的真正意願。更好是知道他下此決定的原因。在詢問原因時最好避免不停地問「為什麼？」，以免令病者覺得其他人對他的選擇有所不滿，正在暗示希望他更換決定。

護理者的感受和意願亦是很重要。若果護理者有心無力或沒有護理者的合作，病者是不可能留在家中療養的。

病者和護理者的意願會隨著病者的病情有所改變。調查結果顯示本來留在家中療養的病人改變意願，希望進入醫院或療養院的主要原因是護理者不能應付，其次才是病徵未能好好地受控制。在歐美的數個調查顯示，在病情初期，過半病者希望能夠在家中去世。結果平均衹有百份之廿七的病者真正在家中去世。而能夠得到足夠社區資原協助的病者則有有份之三十五在家中去世。

有時病者或家屬很難選擇療養及死亡的地方，他們須要很多資料，得到很多人的意見和承諾才可以下決定。當病者病情或家庭環境有所轉變時，隨時可以更改決定，轉變療養地方。很多人，尤其是長者和病弱者，覺得醫護人員很有權威，不敢逆他們的決定。這是不正確的。醫護人員須要尊重病者的決定，其次是家屬的決定。必要時，病者和家屬可以要求多些資料，大胆提出來討論，聽聽他們的意見，才下決定。好的醫護人員通常會在下決定前徵詢病者或家屬的意見。

有時家屬有問題但為了成全病者便不敢將問題提出來研究。到後來那問題變得更大，令病者痛苦。因此所有被影響的人須要大胆地參與討論。

留在家中療養的先決因素

不是所有病者適合留在家中療養。沒有適合的條件而堅持要留在家中衹會令到病者和護理者辛苦難受。

病情因素

1. 病徵能夠滿意地受控制。某些病徵須要較複雜的儀器、藥物或護理來控制，病者須要留在醫院或療養院接受護理。有些病者可能會有突然的惡化，須要緊急的照顧。若果預測到將病者從家中轉移到醫院是來不切的話，最好將病者留在醫院。有些病者在臨終時可能突然大出血，護理者可能心理上應付不來，尤其是家中在小孩子。為避免令他們有心理上的創傷，最好留病者在醫院。

2. 能夠容易得到醫護人員的照顧。家庭醫生應承做家訪育病者，社區護士和紓緩專科護士能按病情定期到訪，如有必要時，紓緩醫學專科醫生能夠到訪看病，能夠動用各種輔助性專業人士，如物理治療員，社會工作者等。一個好好地協調的團隊能夠令病者的病徵得到理想的控制。


護理因素

1. 護理者身體能夠應付，最好有足夠的人員能夠分擔各種任務。

2. 護理者心理上能夠接受病者在家中去世：基於某些宗教或心理因素，有些護理者不想有人在家中逝世，以免他們將來會終日感到不安。

3. 護理者有信心能夠照顧病者：有些護理者決乏信心，恐怕自己能力有限，不能夠好好地照顧病者，便加以推搪。其實有護理人員的幫助及支持下，大部份家屬都能夠好好地照顧病者。

有些護理者可能懼怕萬一病狀有突如其來的急劇變化時，他們便會手足無措，或因此會為害病者。若果隨時能夠和醫護人員聯絡或在短時間內能夠將病者送入醫院，護理者信心便會增加。家庭醫生及護士的定期到訪，以及因病情須要的特別到訪，令病者和家屬感到他們的被重視和關心。在此時此刻這些重視和關心比他們的專業知識更重要。足夠的臨終支持亦可以幫助減輕哀悼時的痛苦。

4. 除足夠的社區資原外，義務人員能夠幫助供應合適的護理或家務支持

5. 照顧一個末期癌症病人須要更多金錢上的支出，護理者或須要停止做工一段時日留在家中，收入自然減少。沒有金錢上的支持，病者便須要留院治療。


各個病者的病情都不同，各病者和他們的護理者的身心應付能力和需要亦不同。最好能好好詳細地研究一下，令各人知道若果病者留在家中療養，病者有甚麼好處和壞處，護理者將要承受多大壓力和須要多大付出，有甚麼醫護及社區資原支持。萬一應付不來，病者可以隨時進院謢理。


護理者不願在家裡照顧病者，不一定是不願意付出精神體力或時間。有些人不忍心看著病者辛苦；有些不喜歡和病者有肉體的接觸，不願為病者洗澡或便後清洗，尤其是病者和護理者是不同性別；有些怕看見皮膚潰爛或血液；有些性格內向，不希望有很多訪客來探望病者。最好找出真正原因，明白他們的感受和恐懼。某些原因是可以處理得到，然後病者便可以如願留在家中療養。有些護理者得到鼓勵，知道他們能夠得到很多幫助和支持，增加信心。後來能夠成功地好好照顧病者。


若果最終決定病者不適宜留在家中療養，切勿令家屬或護理者認為自己沒用或內疚。一個被迫照顧病者的護理者沒可能會長時間好好地照顧病者，始終會找出藉口將病者送入醫院。護理者須要明白目前居家護理的承諾是隨時可以改變，並不是一旦應承便要照顧病者到死為止。他們有絕對權利去拒絕繼續照顧病者。希望在醫院死亡的病人亦可以留在家中到最終末期才進醫院。

怎樣將住所適應病者
因為疾病，病者可能須要暫時搬去和其他家屬居住。因病者的遷入，家屬可能須要將居所的一角改變一下，將傢俬移動成為病者的「病房」。病者一定有不少探訪者，若果許可，最好有自己的房間或用屏封間開一角，令他有些私有地万，安心和朋友談天。

在歐美或澳紐等地，居住環境比較寬廣，比較容易找一客房給病者。若果環境許可，最好讓病者住在地下一層，因為到了後期，病者可能會體弱、氣喘，感到上落樓梯不方便，於是長期逗留在房中，一日三餐都在房間或床上進食，減少與家人接觸，影響心情。探訪的朋友又不方便，不好意思在比較私隱的樓上逗留太久。若果病者住在樓下而所有的家屬則在樓上，當病者在晚間須要照顧時便很難通知其他人。解決辦法是給病者一個響鈴或安裝一個電鈴，他一按樓上的人便可以聽到。若果病者須要很多照顧，主要的照顧者可能也要搬到樓下過夜。如果不能加多一張固定的床，惟有用一張日間可以收起的床。

病者會在自己的一角或房間逗留比較長時間。為打發時間須要有電視、錄音機、唱機和收音機，為了方便朋友或其他家屬的問候，最好將電話亦搬近他的床邊，有緊急事故時，他亦可利用它來求救。病者行動會比較緩慢，他的床應該靠近廁所。如果他不能在廁所如廁，則應該保持通風，免得有臭味，令到病者難堪。

床邊放一小桌子，給病者放茶杯、紙巾、毛巾和食物等。燈光可以隨意調節照明度，夜間有些小照明當家屬在夜間檢易病者時不須要開燈弄醒病者。

在他的角落最好有一個小櫃，給他存放他的藥品，治理傷口的用品和私人用品如眼鏡或閱讀的書藉等。在當眼的地方寫著緊急的電話號碼，如醫生、護士、救護車等。用一本冊子或一張大紙，寫好病人在不同時間所吃不同的藥，劑量，為何服用那藥，有沒有持別的指示，甚麼情形下加減或停止服用，放在當眼處或黏在牆上。

因為身體衰弱，上下床可以覺得吃力，床的高度不可太高。但若果家屬須要多時照顧在床上的病者，太矮的床會令到照顧者腰背痛。最合適的床是可以控制高矮，如醫院用的床。社康護士或紓緩護理護士可以供應資料，在何處可以租用，同時可以租用輪椅、床邊大小便用的氣皿用具等。有些國家的政府或私人醫療健康組織，提供這一類的設備供應或租賃。家屬可以詢問醫護人員，他們可以幫助安排。